В ПОИСКАХ СМЫСЛА
О проблемах инвалидов с детства сейчас пишут и говорят многие. Нередко этой теме посвящены публикации в газетах и журналах, сюжеты и целые программы по радио и ТВ. Появляются и книги, посвященные проблемам этой непростой социальной категории – одной из сложнейших категорий среди людей с инвалидностью.
Но обилие информации еще не означает ее качества и эффективности. В самом деле, большинство статей и сюжетов подготовлены журналистами, знакомыми с проблемой лишь поверхностно и, в лучшем случае, лишь время от времени соприкасающимися с данной темой. (А сколько из них берутся за материал лишь по срочному заданию редакции!) К тому же, огромное количество таких статей появляется в изданиях «желтого» толка, для которых главное – привлечь внимание читателей, подать материал как сенсацию. Упор – на жалость или удивление. Вот и кочуют из передачи в передачу, из газеты в газету расхожие штампы: ДЦПшники – все поголовно несчастные и обездвиженные или же, наоборот, герои, с легкостью преодолевающие все недуги, а люди с синдромом Дауна – сплошь непризнанные гении…
Есть статьи и издания, освещающие проблему глазами людей, работающих с детьми-инвалидами: врачей, педагогов. Однако взгляд узкого специалиста в большинстве случаев не охватывает всей глубины проблемы. Но и эти издания часто остаются недоступными и неизвестными не только самим инвалидам с детства и членам их семей, но и многим коллегам авторов.
И, наконец, очень мало известны широкой общественности книги, написанные самими инвалидами с детства и повествующие об их судьбах, взглядах на мир. Они есть, но широкую известность в России пока приобрел только роман Рубена Гальего «Белое на черном» – книга, безусловно, талантливая, острая, но… единственная и потому тоже могущая способствовать появлению штампов.
Недавно увидела свет книга, счастливо соединяющая в себе три описанные выше категории материалов и, как мне кажется, свободная от многих их недостатков. Ее автор, Екатерина Зотова – член Союза журналистов Москвы, многолетний постоянный автор газеты «Русский инвалид». Кроме того, Екатерина – педагог, учитель информатики в московской школе-интернате № 17 для детей с ДЦП. И, наконец, автору знакома проблема инвалидности с детства изнутри – когда-то она сама закончила ту самую школу, где сейчас работает.
Этим и ценна книга, составленная из ранее опубликованных статей и получившая название: «В поисках смысла: инвалид с детства и его окружение».
В сборнике пять разделов: «Родители и дети», «Мы все учились понемногу…», «Человек и творчество», «Кто мы? Какие мы?», «Перспективы». Названия говорят за себя.
Как журналисту, автору многое удалось увидеть: работу общественных организаций родителей детей-инвалидов, медицинских и учебных центров, и просто судьбы и личности многих людей – инвалидов с детства, их родителей, врачей, педагогов.
Статьи охватывают широкий круг тем. Это и жизнь ребенка-инвалида в семье, и обучение, и творчество, и – дальнейшие перспективы, существующие (или не существующие) сейчас перед взрослым инвалидом с детства. Во многих статьях рядом с раздумьями публициста – еще и личный опыт педагога. Например, в статье «Магнитофонный мир» и другие проблемы» через портреты нескольких учеников показаны характерные ошибки, нередко совершаемые родителями больных детей. А в статье «Творцам не нужно снисхожденья» показаны последствия бездумного подхода к творческой реабилитации инвалидов. Кстати, мысль, объединяющая обе статьи, такова: если ребенок-инвалид делает что-то не совсем так, как здоровый, это еще не значит, что ему трудно или больно это делать. И уж, конечно, нельзя строить свое отношение к нему только на жалости… Не случайно в самом начале книги есть такие слова: «Наверно, мне очень повезло. Моя бабушка никак не могла поверить, что долгожданная внучка родилась нездоровой, и поэтому многое делала так, как будто я была самым обычным ребенком».
Слышны со страниц книги и живые голоса тех, кто уже вышел из детского возраста и вступил во взрослую жизнь, со всеми ее трудностями и проблемами. «Какими нам быть?» – дискуссия под этим названием стала, пожалуй, самым ярким материалом сборника. Молодые люди горячо спорят о том, что означает пресловутое «быть как все», на чем строить свою жизненную философию, как жить наиболее полноценно, наконец, надо ли инвалиду заводить семью и иметь детей?
Да, и эта тема звучит в полную силу, и не однажды. Статья «Любовь, или?...» – о непростой ситуации в жизни пары тяжелых инвалидов-колясочников – Володи и Лены. Конечно, автор не дает готовых ответов. Читателю предлагается подумать и сравнить сразу несколько точек зрения на многие вопросы.
И, наконец, украшением книги служит галерея портретов людей, сумевших найти себя в работе и творчестве, несмотря на трудности, создаваемые инвалидностью. Педагог Игорь Тертицкий («Дядька Леонидыч»), художник Никита Курдюков («Равный среди равных»), композитор и поэт Рубен Саркисян («Состоявшийся вечер»). Их образы показаны живо, объемно, нестандартно.
Издатель книги – автономная некоммерческая организация «Центр социокультурной анимации «Одухотворение». Планируется проведение серии презентаций, распространение книги среди заинтересованных читателей – родителей детей-инвалидов, инвалидов с детства, педагогов. Хочется верить, что она принесет ощутимую пользу.
Екатерина Зотова – автор книги
ТВОРЦАМ НЕ НУЖНО СНИСХОЖДЕНЬЕ*
Многие сотни лет творчество давало людям равную возможность проявить себя. Известны сотни выдающихся художников, литераторов, композиторов, певцов и музыкантов (начиная с легендарного слепца Гомера), которым то или иное заболевание не помешало достичь высот мастерства. Но в сегодняшней России даже творчество оказалось разделенным на творчество вообще и «творчество инвалидов». Аргументы сторонников раздела до смешного просты: оказывается, произведение, созданное инвалидом, нужно оценивать не только по его художественному качеству, но и по тому, сколько сил затрачено автором на «преодоление недуга».
Инвалиды, пробующие себя в искусстве, относятся к этому нововведению по-разному. Большинство любителей и часть профессионалов рады каждой возможности показаться перед публикой и не слишком задумываются над тем, под каким «соусом» подаются их творения. Некоторые же, напротив, считают, что участие в «инвалидных» выставках и фестивалях унижает их достоинство. Впрочем, на то мы и взрослые люди, чтобы самим выбирать, где и с кем «тусоваться».
Беда в другом. В последние годы этот подход к творчеству с молниеносной быстротой распространился на детей-инвалидов с сохранным интеллектом. Еще 10–15 лет назад одаренность давала ребенку с проблемами в здоровье дополнительный шанс найти взаимопонимание со сверстниками, укорениться в их среде. А теперь педагоги и активисты обществ инвалидов сразу же направляют его на специальные конкурсы и фестивали, число которых растет год от года. Считается, что эти мероприятия помогают участникам полнее реализовать свои возможности. Работая в одной из московских спецшкол для детей с последствиями детского церебрального паралича (ДЦП), я пришла к иному выводу.
Хорошо помню тихую истерику, которую закатили на одном из фестивалей наши юные художники. Почти все их рисунки попали на выставку, где висели на лучших местах, но призы и даже дипломы (дорого ли стоит бумажка?) были вручены другим авторам. Я знала, что большинство призеров – дети с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психики или интеллекта, но объяснить ребятам, почему в этом конкурсе побеждает не самый талантливый, а самый слабый, было очень трудно. (Кстати, после этого случая некоторые дети бросили рисовать.) А на ежегодном московском фестивале воспитанников детдомов и школ-интернатов «Надежда» ансамбль народной песни нашего интерната постоянно получает дипломы лауреата, но... ни разу не был допущен к участию в гала-концерте. Жюри готово отметить ребят, «преодолевших недуг», однако не хочет выпускать на сцену слишком много юных певцов, которые двигаются не совсем так, как другие.
Видно, организаторам подобных фестивалей невдомек, что дети, лишенные повседневных контактов со здоровыми сверстниками, до 14–15 лет не очень-то замечают свои болячки. Они просто живут, двигаясь, рисуя и играя так, как позволила им природа. Поэтому распределение призов с учетом «меры преодоления недуга» для них – вопиющая несправедливость. Поняв, как оцениваются их работы, ребята постарше либо отказываются участвовать в конкурсах, либо пытаются извлекать выгоду из своего заболевания. Так благое стремление взрослых поддержать детей-инвалидов для более развитых оборачивается психологической травмой, а у слабых воспитывает иждивенческое отношение к обществу.
Но двойная шкала оценок не единственное изобретение сторонников обособления «творчества инвалидов». В последнее время в этой среде стало модно говорить о «социальной адаптации инвалидов через творчество», иными словами – через занятия инвалидов в различных студиях и кружках. Их главную цель можно определить известной пословицей «Чем бы дитя ни тешилось, лишь бы не плакало»: считается, что, занимаясь творчеством, человек, независимо от результатов своей работы, «интегрируется в общество» и «обретает смысл жизни». Иногда студии устраивают выставки-продажи изделий, но и в этом случае, по признанию организатора подобных «мероприятий», они больше рассчитывают на пожертвования, чем на интерес покупателей. При таком подходе творчество из способа самовыражения превращается в средство привлечения внимания к человеку: «Смотрите, такой больной, а рисует (вышивает, вяжет, пишет стихи...)». На этот путь особенно часто толкают тяжелобольных подростков. Как же складывается их судьба?
Надя**, страдающая довольно тяжелой формой ДЦП, в выпускном классе вдруг стала писать стихи, для начинающей – очень неплохие. Учителя горячо поддержали девушку, и после окончания школы она посвятила себя поэзии. За последние 7 лет вышло несколько сборников ее стихов, есть рецензии в прессе. Многие считают это успехом, не обращая внимания на то, что основан он не на таланте (Надежда пишет на хорошем любительском уровне), а на фанатичном стремлении мамы помочь дочери любыми средствами. Именно она, раз и навсегда поверив учителям, находит спонсоров, оплачивающих издание сборников; именно она познакомилась с журналистами и создала вокруг Нади кружок поклонников (в основном – дам своего возраста). Что будет с «успехом» дочери, когда мамины силы иссякнут, предсказать нетрудно. К сожалению, в нужный момент рядом с этой семьей не оказалось человека, который помог бы девушке критически оценить свое творчество и, может быть, действительно стать профессиональным поэтом или переводчиком.
Между тем, миф о ее успехе в родной спецшколе никто не подвергает сомнению. И когда еще одна старшеклассница с тяжелым поражением рук и речи начала писать стихи, сотрудники посоветовали ей брать пример с Надежды. Но Катя чувствовала, что ее стихи несовершенны, и неумеренная похвала повергла ее в уныние. «Значит, я ни на что больше не годна», – угадала она «приговор» взрослых.
Девушка пришла за советом ко мне – человеку пишущему и, к тому же, тоже инвалиду. С самого начала я не скрывала своего отношения к ее стихам, но Катя переносила жесткую критику на удивление спокойно. К тому же, некоторые стихотворения оказались вполне приличными и были напечатаны в двух сборниках творческих работ школьников и студентов Обручевского района Москвы. Вместе с преподавателем информатики нам удалось опровергнуть мнение девушки, будто поэзия – единственно возможное для нее «дело». Мы убедили ее поработать на компьютере, настроив его на управление «одним пальцем». Оказалось, что набирать текст Кате легче, чем писать. Через три месяца индивидуальных занятий по 1–2 часа в неделю она освоила текстовый редактор и даже помогла оформить стенд в классе.
***…Школа позади. Подобрать подходящую профессию Кате было непросто. Год она просидела дома, активно осваивая Интернет. А потом сама (!) нашла дистанционную форму обучения в университете печати, успешно сдала экзамены и сегодня уже перешла на третий курс.
Итак, в идее обособления творчества детей-инвалидов гораздо больше «минусов», чем «плюсов». Почему же число ее сторонников неумолимо растет? Причина одна – нормальная человеческая жалость. Каждый, кто сталкивается с ребенком-инвалидом, инстинктивно стремится уберечь его от трудностей. Но если мы в своей работе начнем руководствоваться этим чувством, то не поможем детям, а, напротив, ограничим возможности их развития. Повторюсь: если взрослому здоровому человеку кажется, что какое-то действие дается ребенку с трудом, это вовсе не значит, что так оно и есть на самом деле, особенно – когда речь идет о любимом занятии, творчестве. Поэтому не нужно подходить к нему с готовой оценкой; лучше помочь ребенку самому разобраться в достоинствах и недостатках своих творений, сравнив их с работами других детей. Сделать это легче, если ребенок с проблемами в здоровье вместе со сверстниками занимается в кружке или секции, на общих основаниях участвует в конкурсах и фестивалях.
...20 лет назад мы, двое восьмиклассников из школы-интерната для детей с ДЦП, попали в удивительную атмосферу Московской детской художественной школы № 3, педагоги которой умело сочетали требовательность с дружеской поддержкой. Нас приняли в школу в порядке исключения, а сейчас такие случаи, к счастью, уже не редкость. Например, во Дворце творчества юных города Пермь с 1991 года работает специальная программа по привлечению к занятиям детей-инвалидов. В беседе с корреспондентом пермской газеты «Здравствуй!» ее руководитель Т.А.Смышляева вспоминала, что во время первой встречи «и у детей, и у педагогов были круглые глаза». Однако разработчиков программы это не смутило, благодаря чему «сегодня дети-инвалиды уже не вызывают такого шока ни у сотрудников, ни у воспитанников ДТЮ. И мы с полным основанием говорим, что наконец-то возможности детей действительно выравниваются. Здоровые дети потянулись к своим сверстникам, неуверенно держащим равновесие, чтобы помочь им удержаться. И не только – чтобы суметь больше рассказать о себе и одновременно узнать о том, как это – быть инвалидом...»
Надеюсь, не за горами время, когда появление ребят с проблемами в здоровье в любом кружке будет нормой, не ограниченной рамками особых программ.
** Имя изменено.
*** Абзац добавлен в 2005 году.
Я работаю в той же школе-интернате №17, что и Екатерина Игоревна Зотова – автор недавно вышедшего сборника «В поисках смысла…». Именно о впечатлении от этой книги, ее значении для меня я и хочу поделиться с вами.
Я не инвалид, но вопрос о том, как относиться к детям с комплексом физических недостатков, что творится в их головах и душах, как они относятся к окружающему их «здоровому» миру людей и т.д., волновал меня с первой встречи с ними в стенах школы. Это было моей проблемой, потому что у меня, как и большинства людей, «мир инвалидов» являлся «terra incognita», а представление о них в основном формировалось на тех «примерах», которые ежедневно встречаются с протянутой к милости рукой в вагонах метрополитена, подземных переходах, у ворот церквей и других местах. Т.е. по тем представителям, которые всеми силами стараются вызвать к себе жалость и сострадание. Понятно, каким должен рисоваться внешний образ инвалида у человека, который видит его только тогда, когда спешит по своим делам.
Прочитав же книгу Екатерины Игоревны, я увидела этот «таинственный» для себя мир «изнутри». На мой взгляд, одна из проблем, которая волновала автора сборника на протяжении 12 лет (столько писались эти статьи), заключается в следующем: какие препятствия стоят на пути взаимопонимания и равноправного диалога между инвалидами и «неинвалидами»? И ответ: искусственно созданные «здоровой» частью общества границы.
Первое, что стало мне понятно, – между нами нет никакой разницы по отношению к жизни. Это мы – «неинвалиды» – придумали людям с костылями такое название, выделили их из толпы и искусственно, всем своим поведением и отношением к ним изолировали из общества: образовали интернаты, спецшколы, высылали на 101-й километр, запирали в четырех стенах своего дома, не замечали их потребностей, затыкали им рот. А им-то и надо было только, чтобы не мешали им приспосабливаться к этому миру, который «неинвалиды» создали для себя. Как? Не игнорировать их нужды, выпуская достаточное количество лекарств, доступное для учебы, работы и передвижения оборудование, сделать улицы, подъезды, лифты более удобными для их самостоятельного передвижения – для их независимой от «неинвалидов» жизни. Или хотя бы не мешать им самим заботиться о себе.
Другая ценность книги заключается в тех советах-правилах, которые автор дает детям – инвалидам с детства. Они краткие: «Первое – здраво оценивать свои силы и второе – браться за то дело, которое действительно сможешь сделать не хуже, а может быть, даже и лучше других». И, опять же, разве они не могут относиться и к здоровым детям?
Универсальность этой книги заключается в том, что она полезна всему нашему, без какого-либо ограничения, обществу, чтобы нам стало легче понимать друг друга, изменить отношение «давателя» и «получателя» милостыни на равноправное сосуществование.
Полезность ее видится не только для детей-инвалидов детства, но и для их родителей, которым эта книга поможет лучше понять своих детей и относиться к ним достойно, чем и воспитывать их для будущей самостоятельной жизни в обществе.
руководитель школьного музея спецшколы-интерната № 17
Прочитал книгу буквально за ночь – настолько она меня зацепила. Причин этому несколько: потрясающее изложение, удивительное судьбы героев и то, что я имею к этому прямое отношение, так как через какие-то вещи прошел сам. Складывалось впечатление, что это – про меня.
От книги было приятное потрясение, как бывает, когда прочел сильное произведение и оно заставило тебя задуматься. Во время чтения я на многие вещи, проблемы взглянул по-другому; мужество героев, их отношение к жизни вызывает уважение. Жаль, что такой небольшой тираж, – людям стоит взять ее в руки…
Надеюсь, это не последнее творение автора, и можно будет увидеть что-то еще.
P.S. Спасибо за книгу, за то, что она есть…
выпускник спецшколы-интерната № 17
Я прочитала много статей и книг на эту тему. Есть с чем сравнить. Книга эта – ценность не только для людей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей, но и для всех детей, подростков, педагогов, психологов, ибо несет в своей основе высокий нравственный накал.
И, конечно же, она должна стать настольной книгой для детей с ограниченными возможностями здоровья и для их родителей. В этой книге – все правда. Сама автор прошла все ступени развития духовного и нравственного, и итогом явился ее нравственный подвиг: вернуться в родной интернат и в наше непростое время помогать своим ученикам вписаться в общество.
Интересны, жизненно важны аспекты ее книги: родители, учеба, творчество, осознание собственной личности, философия занятости. Все эти темы раскрыты Е.Зотовой удивительно легко и просто, таков стиль ее изложения, хотя автор учит трудному – преодолеть себя. Очень приятно, что часть повествования посвящено Рязанскому филиалу Центра социокультурной анимации «Одухотворение».
Оформление книги символично: детские пытливые глаза; голубь в лучах солнца.
У этой книги один большой недостаток – тираж: 800 экземпляров? Это же капля в море! Книга так необходима всем!
заведующая Новомичуринской детской библиотекой,
Рязанская область
Школа-интернат №17: книга вызвала живой интерес у коллег и учеников Е. Зотовой.
Комментарии (0)